Coupures d'électricité : 'Ce n’est pas un caprice, c’est vital', alerte la maman d’un enfant sous respirateur à domicile ➡️
Certains médecins se sont également montrés rassurants, comme le Pr Jésus Gonzales, président de la Société de pneumologie de langue française.
"Mon fils, Tom, âgé de 11 ans, est atteint de la maladie de Pompe, ou glycogénose de type 2, une forme rare deLorsque nous avons entendu le porte-parole d’Enedis dire que les patients sous respirateur artificiel étaient 'non-prioritaires' et 'délestables', ça nous a fait sortir de nos gonds. Nous avons ressenti un gros mélange d’angoisse et de colère.
On nous a également conseillé d’acheter un groupe électrogène. Mais cela a un coût : les moins chers valent dans les 2.000 euros ! Cela pose également une question de droit, car ces appareils ne sont pas autorisés dans toutes les copropriétés à cause des nuisances sonores qu’ils engendrent, mais aussi une question de sécurité, car ils fonctionnent avec de l’essence, ce qui peut être dangereux".
On ne nous propose pas de solutions ! Alors, en cas de délestage, on va compter sur les batteries externes du respirateur de Tom et si la coupure excède une heure, on se rendra à l'hôpital avec notre propre véhicule, en prenant des risques pour notre enfant.
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