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“Es muy duro ver sufrir a tu hijo cada día”. Son las palabras de Ana González, madre de una niña con la enfermedad de Piel de Mariposa, una patología rara, grave, de origen genético para la que no hay cura, ni tratamiento. Quienes la padecen sufren heridas horribles con solo rozarles la piel y su única esperanza son “cuidados paliativos” para el resto de su vida.
, una ONG dedicada a orientar y ayudar a los enfermos de EB y sus familias. En España, padecen Piel de Mariposa 500 personas. Entre ellas está Mía, de seis años. A ella la diagnosticaron en el parto. Nació con una herida que le cogía casi toda la pierna. Muchas veces, los bebés sufren heridas por el paso por el canal de parto, señala la investigadora.
. 'Llegaron en horas al hospital de Jaén'. El análisis genético confirmó que esta pequeña tiene EB distrófica recesiva, uno de los grados más grave de esta patología, que afecta a toda la piel y la mucosa, es decir, a los ojos, la lengua, el esófago. Acciones de la vida cotidiana como andar, comer o caminar, pueden resultar extremadamente dolorosas.
es una ONG con más de 30 años de experiencia que da apoyo en España a los pacientes de EB y sus familias. El momento del diagnóstico está lleno de incertidumbres y temores. trata “proporcionar la formación, información y apoyo a las familias y al equipo profesional que las atienden”. Tienen el compromiso es estar junto a las familias en el plazo máximo de 24-48 horas, como sucedió cuando nació Mía en Jaén. Pero necesitan más personal. Concretamente una psicóloga y dos enfermeras.
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