Selbst mit dem Verdacht auf eine seltene Erkrankung endet die Diagnose- und Therapie-Odyssee für betroffene Patienten häufig noch nicht. Ein ärztliches Lotsen-Duo könnte das in Zukunft ändern.
Fünf bis sechs Jahre vergehen im Schnitt, bis Patienten mit einer seltenen Erkrankung eine gesicherte Diagnose erhalten. Zwar gibt es bundesweit mittlerweile 36 Zentren für Seltene Erkrankungen , die überwiegend an Universitätskliniken angesiedelt sind und damit einen breiten Zugang zu fachärztlicher Expertise haben.
In der Kontrollgruppe wurde die erklärende Diagnose im Median 2,5 Monate nach der ersten Vorstellung im ZSE gestellt, in der ZSE-DUO-Versorgung direkt bei oder kurz nach der Erstvorstellung. Im Evaluationsbericht sprechen die Forscher selbst von einem zeitlichen Vorteil bei der erklärenden Diagnosefindung von 1,5 Monaten.
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