Maialen y el síndrome CTNNB1, una enfermedad que solo sufren tres niños vascos y 27 en toda España

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Maialen y el síndrome CTNNB1, una enfermedad que solo sufren tres niños vascos y 27 en toda España
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Cuando Maialen nació en 2016, sus padres Javi y Eli, que ya tenían otra niña de tres años, se dieron cuenta de que algo no iba como debería. Eli Otaduy recuerda que la pequeña “tenía mucho reflujo, cólicos, le costaba sujetar la cabecita y tenía siempre los puñitos cerrados”.

Maialen, estudia en el mismo centro escolar que su hermana mayor, Ane, de 12 años, y la pequeña Saioa, de seis; y, aunque su ritmo no es el mismo que el de otras niñas de su edad, ella va dando pasitos, al principio inestables pero cada vez más firmes, hacia la consecución de sus objetivos. Ahora mismo a su madre, Eli, solo le quita el sueño que su pequeña 'duerme muy mal'. Los trastornos del sueño son uno de los síntomas de esta enfermedad.

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