Alles begann mit Sehproblemen. Nach und nach verliert Sarah aus Hamburg auch ihre geistigen und motorischen Fähigkeiten.
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Neuronale Ceroid-Lipofuszinose ist eine Stoffwechselkrankheit, bei der die Nervenzellen nach und nach absterben. Nur rund 700 Kinder in Deutschland leiden unter dieser Krankheit. Weltweit sind es nur 70.000. Deshalb ist die Krankheit auch noch wenig erforscht. „Wir können mit einer Therapie bei einer frühkindlichen Form das Fortschreiten verlangsamen, aber wir können die Krankheit nicht stoppen“
, weiß Dr. Angela Schulz. Sie leitet eine spezielle NCL-Sprechstunde am Kinder-UKE in Hamburg. Viele Kinder sterben bereits, bevor sie 30 Jahre alt werden.
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