Die zwei Jahre alte Lou steht mit ihrem seltenen Herzfehler und Okur-Chung-Syndrom vor einem ungewissen Schicksal. Die Familie Schloßhardt kämpft tapfer um jede Lebensminute ihrer Tochter.
Mama Sarah (34) und Papa Andreas Schloßhardt (43) haben nur einen Neujahrswunsch: Unsere kleine Tochter Lou soll dieses Jahr noch überleben. kam todkrank zur Welt. „Sie hat nur ein halbes Herz, weil ihr die linke Herzkammer fehlt und zusätzlich leidet sie am seltenen Okur-Chung-Syndrom “, so Mama Sarah. „An diesem Gendefekt, der geistige Behinderung zur Folge hat, leiden weltweit nur 160 Menschen, in Kombination mit ihrem Herzfehler ist unsere Lou sogar die Einzige.
“ Richtig gesund werde das kleine Mädchen nie mehr. „Für Behandlungen ist sie einfach viel zu schwach.“am offenen Herzen, die erste schon am sechsten Lebenstag, die zweite mit 6 Monaten. Vier Herzkatheter mit Stents und ein künstlicher Magenzugang wurden gelegt. „Weil sie es nicht schafft, Nahrung komplett allein aufzunehmen.“ Die Familie hält in diesen schweren Zeiten fest zusammen: Tochter Mia (12), Mama Sarah (34) mit Lou (2), Papa Andreas (43) und Sohn Collin (5)Trotz allem versuchen Mama Sarah, Papa Andreas und Lous Geschwister Mia (12) und Collin (5) jede freie Minute miteinander zu genießen. Doch auch hier gibt es Einschränkungen: „Ein Herzzentrum muss innerhalb einer Stunde erreichbar sein – die Angst fährt bei uns immer mit“, so Mama Sarah.Unterwegs sind sie mit zwei alten Autos, haben darin kaum Platz für Lous Rollstuhl, Beatmungsmaschine, Nahrungspumpe und Medikamente.Für die ganze Familie ist klar: „Wir wissen und fühlen es genau: Unsere gemeinsame Zeit mit Lou ist stark begrenzt.
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