Jeder 20. Bundesbürger leidet an einer sogenannten Seltenen Erkrankung. Der Weg zur Diagnose ist oft eine Odyssee von Arzt zu Arzt. Mit einer App können Betroffene ihre Symptome dokumentieren und gleichzeitig die Forschung voranbringen.
Als die Tochter von Ruth Biller im Jahr 2011 an plötzlichem Herztod stirbt, ist sie 14 Jahre alt. Judith litt an einer Seltenen Erkrankung, doch davon wusste damals niemand etwas. Ruth Biller und ihre Familie ruhten nicht, bis sie herausfanden, was für den Tod der 14-Jährigen verantwortlich war. Die Diagnose lautete "arrhythmogene rechtsventrikuläre Kardiomyopathie " - eine seltene, unheilbare, vererbbare Herzkrankheit, die auf einem Gendefekt beruht..
Professor Jörg Scheidt von der Hochschule Hof erklärt, dass die App "SelEe" zwei Ziele verfolgt: "Betroffene können einerseits ihre Symptome wie beispielsweise Anfälle oder den Schlafrhythmus in einem Kalender dokumentieren und diese Daten dann ausdrucken und zum Arzt mitnehmen." Der zweite Zweck dient der besseren Erforschung von Seltenen Krankheiten.
"Ein Arzt sieht eine Seltene Erkrankung vielleicht ein, zwei Mal in seiner Laufbahn", ergänzt Prof. Jörg Scheidt. Für die App "SelEe" wünscht er sich, dass zu den aktuell rund 1.000 Nutzerinnen und Nutzern noch weitere hinzukommen. Je größer der Datensatz, umso aussagekräftiger sind die Ergebnisse.
. Eine ihrer politischen Forderungen lautet: Wenn ein junger, anscheinend gesunder Mensch am plötzlichen Herztod stirbt, sollte eine Obduktion zum Standard gehören.Die App "SelEe" kann kostenlos in den gängigen Appstores heruntergeladen werden. Die Konfiguration für die persönlichen Daten sei mit dem programmierten Baukastensystem ganz einfach, verspricht Professor Jörg Scheidt.
Ruth Biller ruft nicht nur die Mitglieder der ARVC-Selbsthilfe zum Mitmachen auf, sondern alle Betroffenen von Seltenen Erkrankungen und verspricht, weiterhin unermüdlich für die Sichtbarmachung dieser Krankheiten zu kämpfen: "Meine Arbeit soll im Idealfall verhindern, dass anderen Familien etwas Ähnliches passiert. Jedes gerettete Leben verleiht dem Tod meiner Tochter wenigstens im Nachhinein ein klein wenig Sinn.
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