União é obrigada a fornecer remédio de R$ 5,7 milhões à criança no Ceará

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União é obrigada a fornecer remédio de R$ 5,7 milhões à criança no Ceará
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Ministro Cristiano Zanin, do STF, determinou que o estado brasileiro custeie o tratamento com o segundo remédio mais caro do mundo

O medicamento teve sua aprovação incorporada ao Sistema Único de Saúde no fim do ano passado. Ainda assim, a família da criança, que vive no Ceará, precisou ingressar com uma ação judicial para obter acesso ao remédio.Segundo o Ministério da Saúde, o remédio é para crianças com AME tipo 1, com até seis meses de idade, que estejam fora de ventilação invasiva acima de 16 horas por dia.

"O gene é entregue nas células alvo, usando um vírus modificado que não causa doenças em seres humanos", diz a empresa. A substância é efetiva por que a AME"ocorre quando há uma versão ausente ou anormal de um gene necessário" para produzir a SMN. Sem ela, há morte dos neurônios que controlam os músculos, os neurônios motores..

Com base no custo, o Zolgensma mantinha o título de fármaco mais caro do mundo até o ano passado. A substância caiu para a segunda posição, ficando atrás do Hemgenix, usado para casos de hemofilia B. O remédio é comercializado por cerca de R$ 3,5 milhões nos Estados Unidos, algo em torno de R$ 17,4 milhões na moeda brasileira.

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