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Die Ärzte gaben ihr damals nur zwei Jahre.
Zoé ist viereinhalb Jahre alt, ein kleiner Wirbelwind – und immer mit einem ganz besonderen Begleiter unterwegs. Egal ob beim Spielen, im Kindergarten oder auf Ausflügen: Ein 16 Kilo schwerer Koffer darf nie von ihrer Seite weichen.
Darin steckt das Gerät, das für Zoé das übernimmt, was ihr Körper allein nicht schafft: das Atmen. Über einen Schlauch an ihrem Hals ist sie rund um die Uhr mit der Maschine verbunden. Zoé hat SMARD Typ 1, eine seltene Muskelerkrankung, die unter anderem die Atemmuskulatur lähmt. Die Vierjährige aus Leer in Niedersachsen kann deshalb nicht selbstständig atmen.
Als Zoé sieben Monate alt ist, kommt sie wegen einer Bronchitis ins Krankenhaus. Wenige Tage später verschlechtert sich ihr Zustand dramatisch.
„Nach vier oder fünf Tagen haben wir dann um 3:00 nachts den Anruf gekriegt, dass Zoe reanimiert werden musste und sie dann ins Koma gelegt worden ist, weil die Werte einfach explodiert sind und das zu anstrengend für sie war“, sagt ihre Mutter Tomke Behrends im Gespräch mit RTL. „Uns wurde gesagt, dass es zwei Möglichkeiten gibt.
Entweder ihr kämpft, aber ihr kriegt euer Kind nie wieder so wie sie war oder wir stellen die Beatmungsgeräte ab”„Und dann weiß ich noch, dass mein Mann und ich uns angeguckt haben und gesagt haben: Das kommt auf gar keinen Fall in Frage. Wir wollen sie haben, egal was auf uns zukommt. Wir kämpfen! ”Zoé besucht einen Sonderkindergarten, in dem Pflegekräfte die Erzieherinnen und Erzieher unterstützen.
Sie ist fröhlich hier, sie kommt aufgeschlossen hier an und wir versuchen dann immer zu gucken, wie wir den Alltag so schön wie möglich für sie gestalten, dass sie auch selbstständig bleibt“, sagt Kita-Leiterin Annika Senger. Zoé benötigt rund um die Uhr Betreuung. Unter anderem muss regelmäßig Schleim aus ihrer Kanüle abgesaugt werden, weil sie ihn nicht selbst abhusten kann. Doch etwa ein Drittel der benötigten Pflegezeit bleibt nach Angaben der Familie wegen des Personalmangels unbesetzt.
Doch die Familie hält zusammen – und tut alles dafür, dass Zoé trotz aller Herausforderungen vor allem eines sein kann: einfach Kind.
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