Der Bundestag schickt einen Entschließungsantrag für die bessere Erforschung und Diagnosestellung bei Orphan Diseases in den Gesundheitsausschuss. Warum das ein positives Signal für die Seltenen ist.
Berlin. Seltene Krankheiten stellen Ärzte, aber mehr noch die betroffenen Patienten und ihre Angehörigen vor belastende Herausforderungen. Im Schnitt dauert die Diagnose fünf Jahre, von den rund 6000 SE ist nach wie vor nur eine kleine Zahl mit innovativen Arzneimitteln behandelbar, zur Hälfte sind Kinder betroffen, von denen jedes Dritte das fünfte Lebensjahr nicht erlebt.
Das 20-Punkte-Paket betrifft drei wesentliche Bereiche:Kritik an PreispolitikDer Initiator der Entschließung, Erich Irlstorfer, zeigte sich erfreut, dass es gelungen sei, den Antrag noch in dieser Legislaturperiode zumindest in erster Lesung im Bundestag zu beraten. Irlstorfer, der sich während dreier Legislaturperioden für Betroffene mit Seltenen Erkrankungen engagiert hat, wird dem nächsten Bundestag nicht mehr angehören.
Gesundheitspolitik Krankenkassen
Deutschland Neuesten Nachrichten, Deutschland Schlagzeilen
Similar News:Sie können auch ähnliche Nachrichten wie diese lesen, die wir aus anderen Nachrichtenquellen gesammelt haben.
Olaf Scholz Vertrauensfrage im Bundestag: Abweichler könnten Neustart im Bundestag torpedierenOlaf Scholz ist der fünfte Bundeskanzler, der die Vertrauensfrage stellt. Die Abstimmung gilt als notwendige Formalie auf dem Weg zu Neuwahlen, die fast alle Fraktionen anstreben. Die Zahl der Abweichler könnte trotzdem interessant werden.
Weiterlesen »
Bundestag: Gewalt gegen Frauen: Bundestag hält Hilfe für unzureichendBerlin - Im Bundestag herrscht Einigkeit darüber, dass von Gewalt betroffene Frauen in Deutschland bessere Hilfsangebote brauchen. Ob dazu noch vor der
Weiterlesen »
Johnny kämpft mit seltenen neurologischen Problemen: Mütter und Väter kämpfen mit unendlicher HoffnungJohnny, ein fünfjähriges Kind, leidet an der seltenen Erkrankung NEDAMSS. Weltweit betreffen nur etwa 200 Kinder diese Krankheit. Forschende wie Professor Rosewich an der Universität Göttingen arbeiten daran, diese schwerwiegende Krankheit zu verstehen.
Weiterlesen »
Alex Scott Gibt Seltenen Einblick In ihre Beziehung Mit Jess GlynneModeratorin Alex Scott (40) hat in einem Interview für The Times einen seltenen Einblick in ihre Beziehung mit Jess Glynne (35) gewährt. Sie teilen ähnliche Interessen, insbesondere in Bezug auf Fitness und mentale Gesundheit. Jess Glynne wurde kürzlich für ihr Engagement bei Rihannas Marke 'Fenty Hair' geehrt.
Weiterlesen »
Artenschutz: Winzige Wespe könnte seltenen Vogel auf Nightingale-Insel rettenDie Dickschnabel-Ammertangare lebt nur auf einer kleinen Insel im Südatlantik. Dort gefährdet Läuse ihre wichtigste Nahrungsquelle.
Weiterlesen »
Käthe und ihre besondere Haut: Lebendig mit der seltenen SchmetterlingskrankheitKäthe, ein kleines Mädchen, fragt sich, ob sie Ohrringe haben darf, aber ihre Haut ist so zart, dass sie leicht verletzt werden kann. Käthes Eltern erzählen von ihrer schwierigen Geburt und der Schmetterlingskrankheit, die sie plagt. Die Krankheit ist selten und macht das Leben von Käthe und ihren Eltern sehr herausfordernd.
Weiterlesen »