28 février 2023 «Journée des Maladies Rares»: RARE à l‘écoute 1er podcast dans les maladies rares
Créé en 2020, RARE à l’écoute est un podcast dédié à toutes les maladies rares. Virginie Druenne fondatrice et ambassadrice de Rare à l’écoute a décidé de consacrer son temps à l’écoute des patients, mais surtout à sensibiliser les médecins aux 7000 maladies rares. Ecouter pour mieux dépister, RARE à l’écoute permet à des milliers de personnes de comprendre et de mettre des mots sur leurs maux.
COMMUNIQUER et FORMER en favorisant le partage de la connaissance et des savoir-faire sur les maladies raresLe pari du podcast c’est le choix du canal: face à des médecins qui n’ont pas forcément le temps de se former, pouvoir écouter un épisode de Podcast où on veut quand on veut permet de transmettre les informations qui ressortent plus tard, au moment opportun face aux patients.
Les témoignages de patients et/ou d’associations de patients sont également présents, ils raconteront leurs parcours, leurs souffrances et leur soulagement lorsqu’ils ont été diagnostiqués et pris en charge. «On rêve de trouver de trouver un tel contenu quand on est un proche ou un patient atteint d’une maladie rare», Eliott, jeune patient atteint d’une maladie rare.
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