Die Wissenslücken zu Seltenen Erkrankungen sind auch in den Hausarztpraxen immer noch groß. Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) kann gegensteuern, meint Gastautorin Dr. Christine Mundlos von der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE).
Hausärztinnen und Hausärzte spielen eine zentrale Rolle in der medizinischen Versorgung. Sie werden nicht umsonst „Primärversorger“ genannt – bei Fragen zurGesundheit, aber auch anderen Themen rund um das körperliche und seelische Wohlbefinden sind sie in der Regel die ersten Ansprechpersonen für Ratsuchende in unserem Gesundheitssystem.
Die seit 2009 an fast allen Unikliniken entstandenen 35 ZSE bieten sich hierbei nicht nur als Anlaufstelle für Patientinnen und Patienten mit noch ungeklärter Diagnose und Verdacht auf eine Seltene Erkrankung und denen mit einer diagnostizierten Seltenen Erkrankung an.
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